Informasi Penyakit

Seputar 90% penderita lupus adalah wanita! Wanita, lihatlah 7 pertanyaan dan jawaban ini untuk belajar lebih banyak.

Systemic lupus erythematosus (SLE) adalah penyakit kronis yang disebabkan oleh ketidakseimbangan sistem imun pada pasien. 1 Karena tubuh pasien memproduksi antibodi yang berlebih, yang jatuhnya malah jadi menyerang sel-sel dan organ lainnya, sehingga membuat bintik-bintih merah muncul pada wajah. 2 Meskipun lupus adalah penyakit yang parah, pengobatan modern dapat memperbaiki kondisi yang ada dan meningkatkan tingkat keberlangsungan bertahan hidup.

Apakah lupus hanya mempengaruhi kulit?

  • Systemic lupus erythematosus: Tipe yang paling umum. Ini dapat mempengaruhi banyak organ tubuh, termasuk kulit, ginjal, otak, jantung, paru-paru, dan lainnya. Diperkirakan sekitar 60 dari 100.000 orang di Hong Kong memiliki penyakit ini. 1,3
  • Discoid lupus erythematosus: Hanya mempengaruhi kulit, termasuk area seperti wajah, kulit kepala, dada, dan lengan .3
  • Lupus erythematosus dikarenakan efek dari obat: Lebih dari 100 jenis obat telah ditemukan menyebabkan penyakit ini, tetapi gejala akan hilang dalam beberapa minggu setelah berhenti minum obat yang menyebabkan penyakit ini. 4

 

Siapa saja yang rentan terhadap lupus? 5,6

Penyebab dari lupus masih belum diketahui, tetapi faktor-faktor ini dapat meningkatkan kemungkinan terkena lupus:

  • Orang Asia dan Afrika lebih rentan terhadap lupus.
  • Riwayat keluarga: 10-15% pasien yang memiliki kerabat keluarga langsung dengan lupus
  • Wanita: Sekitar 90% pasien lupus adalah wanita berusia 15-45 tahun
  • Infeksi: Dipicu oleh bakteri, virus, atau infeksi kimia tertentu
  • Mengonsumsi obat-obatan tertentu: seperti obat anti-kejang dan obat pengatur tekanan darah, dan umumnya akan membaik setelah berhenti meminum obat-obatan tersebut.
  • Paparan matahari: Bagi yang rentan terhadap infeksi, sinar UV dapat memicu penyakit ini, tetapi alasan pastinya masih perlu diteliti lebih lanjut.

 

Apakah bintik merah menyerupai kupu-kupu pada kulit itu adalah lupus?

Sekitar setengah dari pasien akan memiliki bintik merah akut berbentuk kupu-kupu pada wajah dan hidung mereka di tahap awal penyakit, yang biasa dikenal sebagai “ruam kupu-kupu”. Pasien dengan kondisi yang lebih ringan mungkin memiliki bintik-bintih merah bulat kronis di wajahnya. 5 Faktanya, situasi setiap pasien memiliki reaksi yang berbeda-beda dan juga dapat menunjukkan gejala berikut: 1,5-8

  • Nyeri dan pembengkakan sendi: Lebih dari 85% pasien akan merasakan nyeri di jari, bahu, atau sendi lutut di tahap awal dari penyakit ini. Mungkin juga mengalami kekakuan sendi di pagi hari.
  • Jari-jari pada tangan atau kaki berubah menjadi putih atau ungu kebiruan di saat udara dingin dan berada di bawah stress
  • Kelelahan yang teramat sangat dan berkelanjutan
  • Sakit kepala, demam atau demam tinggi yang berkelanjutan
  • Sariawan berulang-ulang
  • Rambut, bulu mata, alis, atau jenggot mengalami kerontokan
  • Nyeri dada, sulit bernapas
  • Nyeri dan sakit perut.

 

Bagaimana pasien lupus merawat dirinya sehari-hari? Apa yang perlu diperhatikan?

  • Perlindungan terhadap matahari: Oleskan tabir surya 30 menit sebelum bepergian, kenakan pakaian yang melindungi diri dari sinar matahari, hindari paparan sinar matahari langsung, dan cobalah untuk jangan keluar di saat sinar UV sedang kuat-kuatnya. 5
  • Lakukan pemeriksaan berkala: Pemeriksaan berkala memungkinkan dokter memantau penyakit dan mendeteksi komplikasi yang ada dengan tepat. 1,5
  • Hindari merokok: Zat kimia pada rokok bisa memperburuk kondisi. 5
  • Atur pola diet: Perbanyak makan sayuran, buah-buahan, biji-bijian, makanan kaya akan kalsium, dan vitamin D. 5,7
  • Olahraga secukupnya: Membantu meredakan stres, memperkuat tulang juga otot, mencegah atrofi pada tendon, dan osteoporosis. 5,7
  • Istirahat: Lupus sering disebabkan karena kelelahan, jadi pastikan beristirahat dan tidur yang cukup. 5
  • Pencegahan dari infeksi: Lakukan vaksinasi pada flu (konsultasi dengan dokter sebelum vaksinasi), perhatikan kebersihan, dan gunakan masker di tempat yang ramai. 1,5
  • Perawatan kulit: Pilih produk perawatan kulit yang lembut dan bebas wewangian, seperti sabun mandi bayi, jaga kulit senantiasa kering, dan hindari penggunaan pewarna rambut. 5
  • Atur stres: Kembangkan minat yang bermanfaat bagi kesehatan fisik dan mental, seperti membaca dan berjalan, juga bicaralah lebih sering dengan teman dan keluarga. 5,7
  • Kontrasepsi: Hindari kontraseptif estrogen, pilih kontraseptif yang hanya mengandung progesteron, atau gunakan kondom. 5

Selain melakukan pengobatan, pasien juga bisa menghubungi organisasi masyarakat setempat untuk mempelajari lebih lanjut tentang lupus. 3,5

 

Apakah lupus bisa disembuhkan? Haruskah minum obat seumur hidup?

Untuk Saat ini, lupus tidak bisa disembuhkan dan hanya bisa dikendalikan dengan obat-obatan. 5,7 Pasien perlu meminum obat sesuai anjuran dokter dan tidak boleh berhenti minum obat atau mengubah dosis tanpa sepengetahuan dokter. 5 Lupus adalah penyakit kronis, berarti pasien perlu minum obat seumur hidup untuk mengontrol kondisi yang ada. 3

 

Apakah lupus adalah penyakit “terminal”?

Apakah penyakit lupus akan mempengaruhi usia pasien? Pada tahun 1970-an, tingkat bertahan hidup pasien selama 5 tahun dengan lupus sistemik hanya sebesar 5%. 2 Dengan kemajuan ilmu medis dan pengembangan obat-obatan khusus, selama pasien mengikuti pengobatan, kondisi bisa diperbaiki dan tingkat harapan hidup pun meningkat. 1 Banyak penelitian medis menunjukkan bahwa tingkat bertahan hidup dalam kurun 5 hingga 10 tahun untuk pasien dengan lupus sistemik bisa melebihi 90%. 9

 

Apakah pasien wanita dengan lupus bisa melahirkan? 1,5,7

Selama kondisi tidak parah, lupus tidak akan mempengaruhi kesuburan. Kondisi pasien perlu stabil setidaknya setengah tahun atau lebih, serta organ utama tidak terpengaruh, maka kehamilan pun bisa dipertimbangkan. Namun, pasien masih perlu berkomunikasi dengan dokter untuk penilaian lebih lanjut akan kondisi dan situasi psikologis mereka. Setelah penilaian, pasien yang dinilai cocok untuk hamil memiliki peluang sukses melahirkan sebesar 75%. Lebih dari 70% bayi yang baru lahir akan memiliki ruam saat lahir, tetapi biasanya akan hilang dalam enam bulan. Peluang lupus diturunkan ke bayi baru lahir kurang dari 10%. Selain itu, kehamilan jarang menyebabkan penyakit kambuh, dengan sekitar 80% kondisi wanita hamil yang tetap stabil selama masa kehamilan.

References

  1. Systemic Lupus Erythematosus, HKARF. Available at: https://www.hkarf.org/rheumatic_diseases/systemic-lupus-erythematosus/. Accessed 19 December 2022.
  2. Bertino et al. The bite of a wolf: systemic lupus erythematosus. Rehabilitation nursing : the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses. 1993.
  3. Hospital for Special Surgery. 《給愛尋根究底的青少年 ~ 紅斑狼瘡冷知識》. Available at: https://www.hss.edu/files/SLE_Teen_Booklet_Chinese.pdf. Accessed 19 December 2022.
  4. Mahdis Solhjoo et al. Drug-Induced Lupus Erythematosus. StatPearls. 2022.
  5. 香港風濕病基金會. 風濕病科系列-系統性紅斑狼瘡. Available at: https://www.hkarf.org/wp-content/uploads/2019/07/SLE_2017.pdf. Accessed 20 December 2022.
  6. Mayo Clinic. Lupus. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lupus/symptoms-causes/syc-20365789. Accessed 20 December 2022.
  7. Living With Lupus: Health Information Basics for You and Your Family. Available at: https://www.niams.nih.gov/zh-hans/community-outreach-initiative/understanding-joint-health/living-with-lupus. Accessed 20 December 2022.
  8. Mayo Clinic. Lupus: Can it cause hair loss? Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lupus/expert-answers/lupus/faq-20058400. Accessed 20 December 2022.
  9. Mak Anselm et al. Global trend of survival and damage of systemic lupus erythematosus: meta-analysis and meta-regression of observational studies from the 1950s to 2000s. Seminars in arthritis and rheumatism. 2012.